संदर्भ
पिछले वर्ष, प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी ने सिकल सेल रोग को 2047 तक सार्वजनिक स्वास्थ्य समस्या के रूप में समाप्त करने के लक्ष्य के साथ राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन का शुभारंभ किया। यह मध्य प्रदेश के शहडोल से आरंभ हुआ। श्री मोदी का इस गंभीर स्थिति से पहली बार सामना गुजरात के मुख्यमंत्री रहते हुए हुआ, जहां सिकल सेल रोग एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती है।

समीक्षा

• 1952 में तमिलनाडु के उत्तरी नीलगिरि पहाड़ियों में सिकल सेल जीन को पहली बार पहचाने गया । यह भारत के केंद्रीय भागों के दक्कन पठार की जनसंख्या में सामान्य रूप से पाया जाता है, जिसमें उत्तरी केरल और तमिलनाडु के कुछ हिस्से भी शामिल हैं।
• सिकल सेल रोग भारत में विशेष रूप से आदिवासी समुदायों में व्यापक है, हालांकि गैर-आदिवासी जनसंख्या में भी यह पाया जाता है।
• हर साल, भारत में लगभग 150,000 से 200,000 बच्चे सिकल सेल रोग के साथ पैदा होते हैं। इस रोग के भार के मामले में भारत दुनिया में दूसरे स्थान पर है, और प्रभावित बच्चों में से लगभग 50-80 प्रतिशत की पांच साल की उम्र से पहले ही मृत्यु हो जाती है।

भारत में चुनौतियाँ

• एक मिलियन से अधिक लोग सिकल सेल रोग से प्रभावित हैं: भारत इस स्थिति के वैश्विक बोझ में दूसरा सबसे बड़ा योगदानकर्ता है। ज्यादातर प्रभावित लोग ओडिशा, झारखंड, छत्तीसगढ़, मध्य प्रदेश और महाराष्ट्र के आदिवासी क्षेत्रों में रहते हैं।
• सिकल सेल रोग अनुवांशिक उत्परिवर्तन के कारण होता है:
  • यदि माता-पिता दोनों सिकल सेल जीन के वाहक हैं, तो उनके बच्चे के इस बीमारी से पीड़ित होने की संभावना अधिक होती है। स्वस्थ व्यक्तियों में जहां लाल रक्त कोशिकाएं चक्राकार होती हैं, वहीं सिकल सेल रोग वाले लोगों में लाल रक्त कोशिकाएं अर्धचंद्राकार या सिकल जैसी होती हैं। यह असामान्य आकार उनके जीवनकाल को लगभग 40 वर्षों तक कम कर देता है और विभिन्न स्वास्थ्य समस्याओं का कारण बनता है, जैसे सिकल सेल एनीमिया, बार-बार संक्रमण, दर्द, सूजन, और महत्वपूर्ण अंगों को नुकसान।
  • स्वास्थ्य समस्याओं के अलावा, रोगियों को सामाजिक कलंक का सामना करना पड़ता है, कुछ को "अनुवांशिक रूप से हीन" करार दिया जाता है या उन्हें बहिष्कृत कर दिया जाता है। कुछ क्षेत्रों में, इस बीमारी को "भगवान का शाप" या "काला जादू" से जोड़ा जाता है। सिकल सेल रोग की वंशागत प्रकृति रोगियों के वैवाहिक और सामाजिक अवसरों को भी प्रभावित करती है।

मिशन का शुभारंभ

• 2023 में मिशन के शुभारंभ के बाद: केंद्र सरकार ने सिकल सेल रोग पर अपना ध्यान केंद्रित किया है। विभिन्न पहलों में, एक राष्ट्रव्यापी पहल के तहत बड़े पैमाने पर स्क्रीनिंग कार्यक्रम वर्तमान में चल रहा है। हाइड्रोक्सीयूरिया, जो सिकल सेल रोग के इलाज के लिए एक महत्वपूर्ण दवा है, इसे आवश्यक दवाओं की सूची में जोड़ा गया है, जिससे इसकी उपलब्धता में सुधार हुआ है। हालांकि ये उपाय सिकल सेल रोग का पता लगाने और उपचार में मदद करेंगे, हालांकि कई चुनौतियाँ अभी भी बनी हुई हैं।
• सीमित उपचार: अनुमानों के अनुसार, भारत में सिकल सेल रोग से प्रभावित केवल 18% लोग नियमित उपचार प्राप्त करते हैं। कम उपचार अनुपालन का कारण रोगियों द्वारा स्क्रीनिंग, निदान, उपचार शुरू करने और उपचार प्रक्रिया के विभिन्न चरणों में देखभाल से बाहर हो जाना है।
• सटीक निदान में चुनौती: निदान और उपचार अनुपालन के चरणों में सबसे अधिक बाधाएं आती हैं। सटीक निदान प्राप्त करना चुनौतीपूर्ण है क्योंकि कई लोग इस स्थिति से जुड़े कलंक के कारण मदद लेने से बचते हैं। इसके बजाय, वे अक्सर पारंपरिक उपचारकर्ताओं की ओर रुख करते हैं, जो आमतौर पर रोग का गलत निदान करते हैं। हालांकि सार्वजनिक स्वास्थ्य प्रणाली में सिकल सेल रोग के लिए बेहतर नैदानिक ​​क्षमताएं हैं, लेकिन आदिवासी क्षेत्रों में इसे लेकर एक लंबे समय से अविश्वास बना हुआ है, जिसके कारण मरीजों के बीच परीक्षण दरें कम हैं।
• उपचार अनुपालन में समस्या: हालांकि सिकल सेल रोग का कोई स्थायी इलाज नहीं है, जीन थेरेपी पर चल रहा शोध आशाजनक है लेकिन यह ज्यादातर रोगियों के लिए बहुत महंगा हो सकता है। वर्तमान में, हाइड्रोक्सीयूरिया जैसी सस्ती दवाएं सही तरीके से उपयोग की जाएं तो प्रभावी होती हैं, लेकिन इसकी आपूर्ति अक्सर अनियमित रहती है और उचित अनुपालन समर्थन की कमी होती है। मरीजों को अक्सर स्टॉक की कमी का सामना करना पड़ता है और उन्हें अपनी दवाएं लेने के लिए लंबी दूरी तय करनी पड़ती है; उदाहरण के लिए, मध्य भारत में कुछ लोग 200 किलोमीटर से अधिक की यात्रा करते हैं। इसके अलावा, संक्रमण कम करने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए आवश्यक टीकाकरण कवरेज अपर्याप्त है।

आगे का रास्ता
मिशन अपनी प्रारंभिक सफलताओं पर आगे बढ़ सकता है यदि वह कुछ प्रमुख चुनौतियों का समाधान करे। सबसे पहले, सिकल सेल रोग से जुड़े कलंक को कम करना और सार्वजनिक स्वास्थ्य संस्थानों में विश्वास बढ़ाना महत्वपूर्ण है। क्षेत्र और जनजाति के अनुसार भिन्न-भिन्न मिथकों को दूर करने के लिए लक्षित मीडिया अभियानों को लागू किया जाना चाहिए। भारत अपने पोलियो और एचआईवी अभियानों के अनुभव का उपयोग इन प्रयासों को सूचित करने के लिए कर सकता है। जैसे-जैसे कलंक कम होगा, लोग अपने वाहक स्थिति को छिपाने की संभावना कम हो सकते हैं, जिससे इस स्थिति वाले बच्चों के जन्म की संभावना भी कम हो सकती है।

• सबसे पहले, नवजात स्क्रीनिंग को बढ़ाना अत्यधिक लाभकारी हो सकता है, क्योंकि मामलों को अक्सर नजरअंदाज कर दिया जाता है और निदान में देरी होती है। यह दृष्टिकोण लागत प्रभावी है और उन क्षेत्रों में विशेष रूप से उपयोगी होगा जहां यह स्थिति प्रचलित है।
• दूसरा, दवाएं और अनुपालन समर्थन स्थानीय स्वास्थ्य और कल्याण केंद्रों पर आसानी से उपलब्ध होना चाहिए। जटिलताओं के प्रबंधन के लिए जिला या डिवीजन स्तर पर अंतःविषय उत्कृष्टता केंद्र स्थापित किए जाने चाहिए।
• तीसरा, यह सुनिश्चित करना आवश्यक है कि सभी रोगियों को अनुमोदित टीके मिलें, जिसके लिए कैच-अप टीकाकरण कार्यक्रमों की आवश्यकता हो सकती है।
• चौथा, आदिवासी क्षेत्रों में स्वास्थ्य सेवाओं को वहां की विशिष्ट परिस्थितियों को ध्यान में रखकर मजबूत किया जाना चाहिए। स्वास्थ्य देखभाल के लिए पर्याप्त धन भी आवश्यक है।
• अंत में, भारत में इस बीमारी और इसके मार्गों को बेहतर ढंग से समझने और नए उपचार विकसित करने के लिए अनुसंधान किया जाना चाहिए। परोपकारी और नागरिक समाज के सदस्य इस प्रयास में सहयोग करने के लिए केंद्र और राज्य सरकारों के साथ सक्रिय भूमिका निभा सकते हैं।

निष्कर्ष
प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी द्वारा शुरू किया गया राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन भारत में सिकल सेल रोग से निपटने की दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम है। इन प्रयासों के बावजूद, कई चुनौतियाँ अभी भी बनी हुई हैं, जिनमें कलंक, कम उपचार अनुपालन और दवाओं और टीकों की असंगत उपलब्धता शामिल हैं। मिशन की प्रारंभिक सफलताओं पर निर्माण करने के लिए, भारत को नवजात स्क्रीनिंग में सुधार करना होगा, दवाओं और अनुपालन समर्थन की उपलब्धता सुनिश्चित करनी होगी, टीकाकरण कवरेज में सुधार करना होगा, आदिवासी क्षेत्रों में स्वास्थ्य देखभाल को मजबूत करना होगा और चल रहे अनुसंधान का समर्थन करना होगा। सार्वजनिक और निजी क्षेत्रों की सक्रिय भागीदारी के साथ इन क्षेत्रों को व्यापक रूप से संबोधित करना महत्वपूर्ण होगा, ताकि 2047 तक सिकल सेल रोग को सार्वजनिक स्वास्थ्य मुद्दे के रूप में समाप्त करने की दिशा में महत्वपूर्ण प्रगति हो सके।